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为“星星的孩子”照亮前行的路
发布时间:2023-02-17    浏览量:6665次  

 

有这样一群患儿,他们像深空中独自闪烁的星星,始终沉醉在自己的世界里。启而不发、视而不见、听而不闻,他们甚至看都不看你的眼睛。他们是自闭症患儿,被形象地成为“星星的孩子”。自闭症的全球发病率达到1%,在我国自闭症的发病率为0.7%。对自闭症患儿来说,尽早接受康复训练,是他们与社会接轨的唯一途径。

被误解的贵人语迟

家住南漳的小雨是一名“来自星星的孩子”。别的孩子早已开始牙牙学语,小雨却迟迟不肯开口。起初小雨的爸爸以为孩子只是“贵人语迟”,观察了一段时间,小雨爸爸感觉越发不对劲。小雨想要什么玩具,他不说也不指,而是把家人拉到玩具旁边。问他喝不喝水,想不想出去玩,他既不点头也不摇头,就像没有反应的木头人一样。

毛女士的女儿欣欣则是另一种情况。欣欣今年5岁,3岁前她是左邻右舍眼中的聪明宝宝。1岁4个月的时候开口说话,欣欣两岁多的时候就能背诵几首简单的唐诗,能辨别颜色,会数数。问题出在3岁那年,过了一个冬天原本领先的欣欣被同龄的孩子远远甩在身后,当别的孩子可以跟大人一问一答交流几个来回时,欣欣只会回答是和不是。

一个偶然的机会,毛女士在网上看到了一篇介绍自闭症的科普文章,越往下看她的心情越发沉重,仿佛有千斤重担压得她喘不过气来,“缺乏语言、眼神交流,不喜欢跟小朋友玩,自闭症孩子存在的这几种典型症状,欣欣也有。”

到医院进行自闭症筛查后,摆在毛女士面前的是一个残酷的现实:欣欣存在孤独症谱系障碍,也就是大家常说的自闭症。

自闭症≠智力低下

自闭症的孩子没救,啥也学不会……对自闭症患儿家庭来说,外界的排斥和歧视,就像噩梦一般如影随形,挥之不去。

“孤独症谱系障碍就像色谱一样有深有浅,有重有轻。这中间有50%的患者存在智力障碍,50%的患者智力正常,在智力正常的患者中甚至有一小部分人拥有常人无法理解的超能力。”市妇幼保健院儿保科主任罗玉梅说。

英国自闭症患者斯蒂芬·威尔夏2001年参加了BBC的一档名为《天才的片断》的节目,在拍摄过程中,他乘坐直升机飞过伦敦上空,然后在3个小时内绘制完一幅细致完美的空中插画。这幅插画描绘了达4平方英里范围的景色,其中包括了12个历史景点和200个其他建筑。

电影《雨人》里面的孤独症哥哥雷蒙,要在固定时间看固定电视节目,每餐有固定的食谱,只吃8块鱼排,要在固定的时间睡觉,刻板的他拥有“过目不忘”的本领。他可以准确报出飞行史上所有重大空难发生的航班班次、时间、地点、原因,他能迅速地数清掉落在餐厅地板上的246根牙签,他也能记得电话簿上任意一个读过的电话号码,他的心算速度不输计算器。

康复与时间赛跑

对自闭症患儿的康复训练是在与时间赛跑。

“很多家长纠结于自闭症的诊断,辗转多地,看了很多专家,结果白白浪费了时间,错过了黄金康复期。3岁之前,孩子的大脑具有很强的可塑性,抓紧时间进行康复训练,有些轻度自闭症的孩子是可以融入正常社会的。”罗玉梅说。

小雨就是一个成功的例子。小雨是两岁多确诊的。小雨的父亲辞职每天开车带小雨到妇幼保健院接受康复训练。“为了赶早上8点的课,每天早上6点,孩子还没睡醒就被抱上了车。中午吃饭休息一会儿,下午接着进行康复训练。这样坚持了3个月,家长掌握了康复技巧后,这才将康复训练的‘主场’从医院转向家庭。”罗玉梅说。在家训练了一年多如今小雨已经上幼儿园中班了,小雨的爸爸特意发短信给罗玉梅报喜,说孩子完全融入了集体生活,智力、语言、社交跟其他孩子比相差无几。

同样是“来自星星的孩子”,涵涵就没有那么幸运。涵涵两岁时,父母发现他语言、社交能力异常,辗转武汉、广州、上海、北京等地就诊。“涵涵来我们医院复诊的时候已经错过了黄金康复期,细问才知道涵涵的父母不愿相信自己的孩子有自闭症,总是想到更知名的医院,找更知名的专家重新诊断筛查,直到所有的幻想都破灭。”罗玉梅说,当孩子出现不看、不指、不应、不语、不当等反常行为时,家长要赶紧带孩子到医院进行筛查,医生判断孩子有自闭症倾向,家长要配合医院对孩子进行康复训练。

对自闭症患者的康复训练以改善社交为主,有5%到15%的轻度自闭症患者经过科学系统的康复训练可以融入社会。那些中度、重度的自闭症患者经过康复训练,也可以将他们的特长转变为生存的技能。在欧美、日本等较为发达的国家和地区,一些重度自闭症患者能完成烘焙、电子加工、艺术品加工等工作。

出现这些症状家长需要警惕

自闭症有哪些表现?孩子出现哪些情况,需要接受自闭症筛查?近日,记者就此采访了襄阳市妇幼保健院儿保科主任罗玉梅,请她为广大家长们提个醒。

社交沟通障碍。有的患儿从婴儿时期起就表现这一特征,如从小跟父母不亲,也不喜欢要人抱,不主动找小朋友玩,别的小朋友找他玩时表现躲避,喊他的名字没有反应。周围发生什么事都与他无关,很难引起他的兴趣和注意,不与他人对视。

行为刻板重复。自闭症儿童常在较长时间里专注于某种或几种游戏或活动,如着迷于自己在地上转圈,喜欢看电视广告和天气预报,对有故事情节的动画片、儿童电视剧则无兴趣。有的患儿则表现为喜欢吃几种固定的食物,穿固定的衣服,走固定的路线,一旦规律被打破,整个人变得焦躁不安。

感知觉异常。有的患儿看东西的时候喜欢斜着脑袋,有的对某些声音特别敏感,还有的患儿对疼痛刺激反应迟钝,对注射、摔伤或自残没有反应或反应迟钝。