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“9.12预防出生缺陷日”系列活动|一样的爱给不一样的你
发布于:2021-9-11 8:31:27

为进一步宣传普及出生缺陷防治知识,动员全社会关注和支持出生缺陷防治工作,增强家长科学管理特殊孩子的健康意识,市妇幼保健院于9月9日下午以“一样的爱给不一样的你”为主题开展了预防出生缺陷防治宣传暨PKU苯丙酮尿症患儿管理经验交流活动。注:苯丙酮尿症是一种遗传代谢性疾病,由于患儿体内缺乏某种酶,导致有毒代谢物在体内堆积而损伤大脑发育,患儿会出现智力及发育功能障碍。

本次活动邀请了全市30余位PKU患儿家长参加首先,院保健部主任张继国介绍了我市出生缺陷三级预防措施以及政府在预防出生缺陷方面出台的各项政策

现场,大家一起观看了“一样的爱给不一样的你”宣传片,专家们讲解了PKU患儿在治疗、随访中的注意事项、PKU患儿家庭血片采集及邮寄相关要求、PKU相关救助政策等内容,并邀请了一位PKU患儿家长分享她的管理心得和经验,提升在座家长能够管理好、照顾好孩子的信心。

最后,现场连线了PKU特殊食品生产厂家,按照生产流程在线直播生产车间和实验室检测情况创始人介绍创立公司的初衷就是为了PKU患儿吃上安全、多样的食物。同时,活动现场连线中国PKU联盟、北京大爱天使苯丙酮尿症关爱中心的赵宁女士现场解答家长们在养育孩子中遇到的难题和困惑。为了保证视频录制人员能够进入生产车间现场,生产厂家全线停产全力配合本次活动

在座的一位PKU患儿家长感叹:“这次活动我学会了如何更规范化、科学化管理我家孩子,我更加有信心了!

据张继国介绍,三级预防是在孩子出生后,通过新生儿疾病筛查和听力筛查等方法,早发现、早治疗、早干预,避免或减少患儿致残,提高患儿的生活质量并鼓励家长不要担心苯丙酮尿症带来的危害只要能够早期发现,遵照医嘱按规范进行治疗,就不会出现智力等损伤的情况。近几年,苯丙酮尿症已经纳入医保报销范围,还有各种出生缺陷救助政策,大大减轻了家庭经济负担市妇幼保健院积极联系厂家,为孩子们提供丰富的食品种类与口味。通过家长、医院社会的共同努力,孩子一定会健康成长,明天一定会越来越美好。

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